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Prévalence de l’autisme aujourd’hui en France
   
 
Le Comité Consultatif National d’Ethique estime qu’en France, 350 000 à 600 000 personnes sont atteintes d’un syndrome autistique au sens large (catégorie des Troubles Envahissant du Développement ou TED selon la classification mondiale du DSM-IV), et que 5 000 à 8 000 nouveaux-nés par an développeront ce handicap (Source : CCNE, avis 102). En ce qui concerne le département des Hauts de Seine, en prenant comme base le taux de natalité donnée par l’INSEE pour ce département et en retenant le taux de prévalence donnée par l’Inserm, soit 1/150, le nombre de nouveaux-nés porteur de ce handicap serait d’environ 165 nouveaux cas par an.
Mieux comprendre les troubles autistiques
   
 

Chez l’enfant, ce handicap d’ordre cognitif se manifeste par des troubles de la communication (verbale et non-verbale), des troubles du comportement et des troubles de l’interaction sociale, ce qui provoque une réelle difficulté d’ adaptation à l’environnement.

L’enfant autiste entend, mais pas comme tout le monde…
Il comprend, mais pas comme tout le monde…
Il ressent,mais pas comme tout le monde…
…et il ne sait pas le dire
ou se faire comprendre.

Les symptômes sont divers et d'intensité variable selon l'âge, l’environnement et le mode de prise en charge proposé à chaque enfant, mais on peut globalement constater :

Une absence, un retard ou un usage stéréotypé du langage

Développement anormal du langage, écholalies (l’enfant reproduit en écho ce qu’il entend), utilisation de mots ou phrases « toutes faites » et inadaptées au contexte, grande difficulté à l’égard du langage abstrait ou du sens figuré.

Des comportements restreints et répétitifs

Communément appelés stéréotypies, l’enfant autiste répète inlassablement les mêmes mouvements et pratique constamment la même activité de manière routinière (aligner les objets, fascination à faire tourner des bâtonnets ou les roues d’une voiture jouet, secouer des ficelles en sont quelques exemples). De l’auto excitation motrice peut également exister du type balancements ou battements des mains.

Des rires ou des pleurs inattendus, des angoisses ou des crises inexpliquées

Souvent liés à de la résistance au changement, à un réel besoin de répétitivité ou d’immuabilité, à de l’incompréhension de l’environnement ou à l’incapacité de gérer les émotions.

Un manque de réciprocité sociale ou émotionnelle

Pas de participation spontanée aux activités de groupe, indifférence aux autres et évitement du regard d’autrui, pas d’interprétation ou de compréhension des codes de la communication non-verbale (gestes, regards…), difficulté à identifier et interpréter les émotions, les sentiments ou les intentions des autres.

Des jeux de “faire-semblant” ou d’imitation pauvres ou inexistants

Pas de jeux symboliques, manque de créativité et d’intérêt pour les loisirs, pauvreté des mimiques faciales, pas d’imitation de certains gestes (par exemple : faire bravo ou au revoir de la main).

Ces caractéristiques peuvent aussi s’accompagner de :

- difficultés dans l’apprentissage de la propreté,
- peurs extrêmes,
- troubles du sommeil,
- troubles de l’alimentation,
- comportements d’automutilation,
- éventuellement étapes motrices retardées.

Ce qu’il est important de savoir sur l’autisme
   
 

Les personnes autistes ont une perception très spécifique du monde qui les entoure. Leur indifférence à l’égard des autres n’est qu’apparente : elle résulte en réalité de leur incapacité à comprendre les interactions sociales et à s’y conformer, d’où certainement le besoin de s’accrocher à des schémas répétitifs et donc rassurants.

Mille visages et un monde de différences…


Le spectre autistique est très large : de l’autisme tel que décrit par Léo Kanner en 1943 à l’autisme de haut niveau ou au syndrome d’Asperger (formes les moins handicapantes de l’autisme), les comportements sont parfois d’une différence flagrante. A priori, entre deux enfants autistiques, les comportements peuvent différer à un point tel qu'ils semblent s'opposer carrément. Certains enfants autistes parlent beaucoup, d'autres sont mutiques. Beaucoup de ces enfants sont insensibles aux cajoleries, d'autres adorent être câlinés. Les uns s'automutilent, d'autres (plus nombreux) ne le font pas. La liste des gestes et des comportements qui se manifestent chez certains, mais pas chez d'autres, est inépuisable : marcher sur la pointe des pieds, agiter les mains, contempler fixement les doigts, faire tournoyer des soucoupes ou des roues. La définition du handicap ne s'en trouve pas facilitée.

Des disparités importantes dans leurs niveaux d’aptitude


Il existe aussi des écarts énormes entre les niveaux d'aptitude d'un enfant à l’autre. La plupart des enfants autistes ont un QI très bas, mais 20% d'entre eux doivent être considérés comme intellectuellement quasi-normaux.
Un même enfant peut aussi présenter des disparités de niveaux entre ses diverses aptitudes. Dans une certaine mesure, nous sommes tous « logés à la même enseigne » : on est fort en calcul mais faible en orthographe; on oublie les noms mais on se rappelle les visages; on est plutôt rebelle à la mécanique mais on sait bien raconter des histoires... Chez l'enfant autiste, ce phénomène de disparité interne prend souvent des proportions invraisemblables : on parle d' « ilôts d'intelligence » ou d' « aptitudes parcellaires ». C'est un des critères qui distinguent l'autisme de la débilité mentale. L'enfant oligophrène de 10 ans, d'un niveau mental de quatre ans, se conduira dans quasiment toutes ses prestations mentales, comme un enfant de 4 ans. L'enfant autiste du même âge, par contre, fera les puzzles prévus pour l'âge de 10 ans, mais comprendra une scène de marionnettes moins bien qu'un jeune enfant de 2 ans.
De plus, chaque enfant autiste possède, comme chaque individu, son propre caractère et sa propre personnalité, enjoué ou geignard, irritable ou placide, négligent ou perfectionniste, ce qui impliquera des comportements bien différents.

Idée reçue : les enfants autistes ne sont pas « hyper intelligents »

Les autistes n'ont pas du tout l'air stupide. Leur visage est souvent beau et étonnamment symétrique. À cela s'ajoutent parfois des aptitudes fantastiques : une grande habileté à faire des puzzles, une mémoire phénoménale des détails, un sens puissant de l'orientation spatiale. Or il s’avère que 80% des enfants autistes ont un QI inférieur à 70. Sur le plan intellectuel, ils sont donc généralement sous -et non surdoués (hormis les 20% restant qui n’accusent pas de retard mental, du type autistes Asperger ou de haut niveau). Les conjectures au sujet de leurs talents exceptionnels viennent de ce qu'on leur connaît des aptitudes dites parcellaires. Les puzzles et l'orientation spatiale sont des activités qui probablement sont surtout intégrées dans l'hémisphère droit du cerveau (moins en partie), un phénomène de compensation, étant donné que la capacité de synthétiser, intégrée dans l'hémisphère gauche du cerveau, est faible ou fait défaut.

Reconnaître les premiers signes
   
 

Il est très difficile de reconnaître les premiers signes de l'autisme, car il n'existe pas une mais plusieurs formes d’autisme (le syndrome d'Asperger étant la forme la moins handicapante).

Les premiers signes de l'autisme se déclarent de manière subtile au cours de la première année de vie et il faut un ensemble de symptômes pour pouvoir poser le diagnostic. Si des outils de dépistage existent, les professionnels de santé sont peu informés des signes de l'autisme, aussi le diagnostic est souvent posé trop tard, après 3 ans. Alors qu'idéalement il faudrait détecter ces troubles avant 18 mois.

Quelques signaux sont susceptibles d’alerter les parents, car l’enfant avec autisme peut:
- tarder à sourire ou sourire peu,
- éviter le regard d’autrui,
- ne pas tendre les bras même dans l’anticipation d’être porté,
- refuser d’être réconforté ou être difficile à calmer,
- préférer la solitude et rester impassible face aux tentatives de communication avec lui,
- ne pas réagir à son prénom,
- être hésitant face à l’exploration,
- avoir des réactions visuelles anormales face aux objets (par exemple fixer un objet ou bien la lumière pendant une longue durée),
- avoir des réactions anormales aux stimuli sensoriels comme les sons, les odeurs, le toucher ou la douleur,
- être hypo- ou hypertonique.

Dans le cadre des différents stades de développement de l’enfance, un retard peut-être constaté :

- Avant l’âge d’1 an : pas de vrai babillage ou gazouillis anormal, non fréquent et non communicatif, pas de gestes pour communiquer avec l’entourage (pas de mains tendues vers les parents par exemple)
- Vers 18 mois : absence de pointage du doigt (par exemple pour montrer un objet, faire une demande ou regarder dans le sens qu’on indique du doigt pointé)
- Aucun mot à 18 mois
- Vers l’âge de 2 ans : aucune phrase de deux mots de manière spontanée
- Quelque soit l’âge : une perte soudaine des capacités de langage ou une désocialisation brutale.

 

ATTENTION : ces signes ne veulent pas dire que l'enfant est autiste. Si vous constatez un certain nombre de ces symptômes chez votre enfant, vous pouvez envisager de consulter un professionnel de santé spécialisé, qui pourra dépister un trouble éventuel. Il saura aussi détecter un autre problème que l'autisme, pouvant se traduire par des symptômes similaires : trouble du langage…

Dépistage et diagnostic
   
 

Les recommandations professionnelles

En partenariat avec la Haute Autorité de Santé (www.has-sante.fr) et en vue d’optimiser le repérage de l’autisme et autres Troubles Envahissants du Développement (TED) chez les enfants et adolescents de moins de 18 ans, la Fédération Française de Psychiatrie (FFP) a élaboré un certain nombre de recommandations à destination des professionnels de santé.

Pour consulter les fiches de synthèse de ces recommandations cliquez ici .
Le texte complet des recommandations pour une bonne pratique du dépistage et du diagnostic de l'autisme est disponible sur http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_468812/recommandations-pour-la-pratique-professionnelle-du-diagnostic-de-l-autisme

Diagnostic petite enfance : le questionnaire CHAT* (Cheklist for Autism in Toddlers)

*Traduction de l’article de Bernard Rimland, "CHAT passes large-scale U.K. test", paru dans Autism Research Review International, Vol.10, no 2, 1996

Le diagnostic dès la petite enfance est primordial pour qu’une prise en charge éducative précoce puisse débuter le plus tôt possible. La majorité des associations souhaiterait donc que ce test très simple, soit inclus au carnet de santé de l’enfant, afin que chaque famille et chaque pédiatre puisse déceler l’enfant susceptible d’être victime d’un trouble envahissant du développement (TED) dans la 1ère ou la 2ème année de sa vie.

Le test, initialement mis au point et validé en 1992, a récemment fait l’objet d’une vérification à grande échelle qui a confirmé son efficacité. Simon Baron-Cohen (psychologue travaillant au Royaume-Uni) et ses collègues qui ont élaboré le CHAT, ont compilé des données sur 16 000 enfants du sud-est de l’Angleterre auxquels on avait fait faire le test. Les premières recherches montraient que les enfants qui ne réussissaient pas le test sur trois épreuves essentielles du CHAT présentaient un haut risque d’être atteints d’autisme.

Ces trois épreuves sont:

- "Le pointage protodéclaratif", ou le fait de pointer un objet pour attirer l’attention de l’enfant sur cet objet, non pas pour qu’il le prenne, mais simplement pour qu’il s’y intéresse
- "Le contrôle du regard", ou le fait, pour l’enfant, de se retourner pour regarder dans la même direction qu’un adulte
- "Le faire semblant" (jeu symbolique)

Pour télécharger le questionnaire relatif au test CHAT*, cliquez ici

*AVERTISSEMENT : Le site se dégage de toute responsabilité quant à l’utilisation de ce questionnaire. Ces extraits ne sont publiés qu’à titre purement informatif.

Présentation de l’échelle d’évaluation de l’autisme infantile : la CARS (Chidhood Autism Rating Scale)

Auteurs : Eric Schopler, Ph.D; R. J. Reichler, M.D.; Barbara Rochen-Renner, Ph.D.

L'échelle d'évaluation de l'autisme infantile (CARS) est une échelle incluant 15 items comportementaux. Elle a été élaborée pour identifier les enfants autistiques et pour les distinguer d'enfants porteurs d'autres troubles du développement sans syndrome autistique associé. De plus, elle permet de distinguer les enfants dont les signes d'autisme sont discrets ou moyens, des enfants dont l'autisme est sévère.
La première version a été construite il y a plus de 15 ans (Reichler et Schopler, 1971) pour permettre aux cliniciens d'établir un diagnostic plus objectif de l'autisme, et dans une forme plus facilement utilisable.

Les 15 items comportementaux de la CARS réunissent :

1. Les relations sociales
2. L’imitation
3. Les réponses émotionnelles
4. L’utilisation du corps
5. L’utilisation des objets
6. L’adaptation au changement
7. Les réponses visuelles
8. Les réponses auditives
9. Le goût – L’odorat – Le toucher (réponses et modes d'exploration)
10. La peur – L’anxiété
11. La communication verbale
12. La communication non-verbale
13. Le niveau d'activité
14. Le niveau intellectuel et homogénéité du fonctionnement
15. L’impression générale

Pour télécharger la version complète de l’échelle CARS, traduite et adaptée par Bernadette Rogé, Psychologue Clinicienne et Docteur en Psychologie, cliquez ici

Liens complémentaires pour en savoir plus sur l’autisme
   
 

Notre coordination nationale « Autistes sans Frontières » :
www.autistessansfrontieres.com

Le site d’Autisme France
 : http://autisme.france.free.fr/

L’UNAPEI, pour connaître l’ensemble des Centres de Ressources Autisme (CRA) en France :

http://www.unapei.org/unapei_vous/familles/virtual/100_fam_collec_pers/e-docs/00/00/13/74/document_unapei.md?type=text.html

Le site de l’association Participate ! en Belgique :
www.participate-autism.be

 
 
     
     
 
 
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