En France aujourd’hui encore, les enfants autistes sont presque systématiquement dans l’incapacité de s’insérer socialement puisqu’ils n’ont pas accès à une prise en charge adaptée à leur handicap. En raison du nombre très limité de structures spécialisées et de l’approche souvent dispersée et sans cohérence des problèmes liés à l’autisme, ces enfants se retrouvent donc souvent à la charge de leurs parents, ou internés de façon définitive en hôpital psychiatrique (consulter à ce sujet, le site de notre coordination nationale www.autistessansfrontieres.com).
Or l’autisme est un handicap, mais pas une fatalité : grâce à une intervention précoce et bien ciblée, on peut largement réduire ce handicap et favoriser le développement de l’enfant autiste.

Dans ces thérapies par le jeu d'orientation psychanalytique, on s'y montre très permissif et l'enfant dispose d'un maximum d'initiative. Jadis, on pensait que dans un tel climat de liberté, les enfants autistes s'épanouiraient. En réalité, dans cette situation où ils sont surtout sollicités sur le plan du jeu symbolique, ils se sentent perdus et c'est alors que leur comportement devient tout à fait chaotique. Au contraire, il faut leur enseigner certaines aptitudes de façon très structurée, parfois même quelque peu impérative. On n’a jamais vu un enfant autiste progresser dans les mains des psychanalystes. La majorité des parents adhérents de notre association ont vécu cette expérience avec leurs enfants autistes et tous peuvent en témoigner. En revanche, les thérapies cognitives et comportementales font leurs preuves depuis bien des années déjà outre-Atlantique, dans de nombreux pays européens, et en France enfin, pour ceux qui ont la chance ou les moyens de proposer ce type de prise en charge à leur enfant autiste. Il ne faut pas oublier non plus que les parents sont les premiers professionnels de l’autisme de leur enfant, et qu’ils doivent toujours suivre leurs propres convictions.

L'autisme est un trouble cognitif et non un trouble affectif. Éduquer est donc le leitmotiv. Ce que d'autres enfants développent de manière innée, spontanée, et en interaction avec le milieu (par exemple parler et jouer), doit être enseigné aux enfants autistes. Exactement comme la lecture, l'écriture ou le calcul pour les autres enfants.
Les enfants sans autisme apprennent spontanément en quoi consistent les règles des rapports sociaux. Ils ont le talent "d'aller au-delà de l'information reçue". Au fur et à mesure qu'ils grandissent, ils perçoivent de plus en plus de nuances. Ils comprennent par exemple relativement tôt, que les baisers supposent un degré assez poussé d'intimité. Lorsque l’enfant autiste a compris la signification d'un baiser, il faut encore lui apprendre explicitement dans quelles circonstances on peut embrasser, et dans lesquelles on ne peut pas.

Les méthodes éducatives globales, structurées et adaptées à l’enfant autiste permettent une véritable possibilité d’évolution. A cause précisément du côté envahissant des troubles caractérisant l’autisme, l’enfant a besoin d’une prise en charge, d’abord à l’école où il travaille en priorité l’intégration sociale, mais aussi au domicile ou encore dans les lieux publics (parcs, supermarchés, transports…) pour qu’il puisse apprendre à être autonome dans le plus de situations possibles.
Les troubles autistiques sont très variables d’une personne à une autre, tant au niveau des manifestations du handicap qu’au niveau de l’intensité de celui-ci. Néanmoins, quelques grandes caractéristiques se dégagent et permettent de définir les axes principaux du traitement éducatif :

• favoriser le développement social : développer l’attention aux autres et l’attention conjointe, apprendre l’usage du regard, apprendre à développer des relations avec les autres, enseigner des règles sociales de conduite ;
• faciliter le développement émotionnel et affectif : développer la perception de soi et la compréhension des émotions et des états affectifs ;
• améliorer la communication et le langage : apprendre ce qu’est la communication, apprendre à demander, comprendre les histoires ;
• développer la pensée: développer la conscience de soi et des autres ainsi que l’attention sélective ;
• contrôler le comportement : enseigner une forme alternative de communication aux comportements difficiles, gérer les stéréotypies, développer des renforcements positifs ;
• renforcer l’autonomie dans les actes quotidiens.

Ces divers aspects sont enseignés à travers deux méthodes éducatives qui co-existent aujourd’hui au sein de l’association, car chaque enfant est différent et les besoins ne sont pas les mêmes. Les parents ont donc le choix entre la méthode psycho-éducative TEACCH ou la méthode comportementale ABA. L’une et l’autre ont fait leurs preuves et, quelle que soit la méthode retenue, le suivi commence toujours par une évaluation poussée des compétences de l’enfant dans des domaines variés afin de définir un projet éducatif personnalisé. L’observation directe et la mesure des performances individuelles sont utilisées pour déterminer les progrès qui apparaissent, et pour ajuster les programmes d'apprentissage.

* Traitement et scolarisation des enfants autistes ou atteints de troubles de la communication similaires.

Le programme d’enseignement et de formation TEACCH a été créé en 1966 à l'université de Caroline du Nord aux États-Unis. Un professeur de l’université, Eric Schopler et son collègue Robert Reichler ont pu, grâce aux observations répétées et objectives des comportements des enfants autistes formuler une hypothèse radicale et vérifiée scientifiquement aujourd’hui : l’autisme n’est pas provoqué par un dysfonctionnement de la relation entre parents/enfants mais par une anomalie cérébrale organique d’origine inconnue.

Le programme TEACCH a pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes autistes au sein de l’environnement familial et scolaire, et de les intégrer dans la communauté sociale. Il est fondé sur :

- la collaboration parents/professionnels de santé pour mutualiser toutes les informations concernant l’enfant atteint d’autisme ;
- le développement et la mise en application d’un programme de traitement individualisé pour chaque enfant ;
- la formation indispensable des parents à des techniques d’intervention spécifiques, dans le but de faciliter les échanges et la communication avec leurs enfants autistes : les parents sont alors reconnus comme co-thérapeutes.

Ce modèle a fait l’objet de nombreuses études et son efficacité a été prouvée : dès 1972, TEACCH est devenu le 1er programme d’état américain de diagnostic, de traitement, de formation de recherche et d’éducation des enfants autistes et de leurs familles. On l’a depuis adopté dans plusieurs pays d’Europe.

TEACCH est pionnier dans le développement d’outils permettant l’évaluation des compétences des personnes atteintes d’autisme. Les créateurs du programme TEACCH ont mis au point une échelle diagnostique appelée CARS ( The Childhood Autism Rating Scale). Comportant 15 items et basée sur l’observation de l’enfant, elle peut être utilisée par tout professionnel formé à son utilisation (retrouvez le détail de l’échelle CARS dans la rubrique « les troubles autistiques ».

Le programme TEACCH a également recours au PEP-R (Psychoeducational Profile-Revised ou Profil psycho éducatif révisé), qui est un outil d’évaluation des compétences acquises et en émergence dans plusieurs domaines, permettant ainsi la conception d’un programme éducatif spécifique aux enfants autistes âgés de 6 mois à 7 ans.
Ces évaluations diagnostiques permettent d’évaluer l’âge de développement de l’enfant et surtout ses compétences émergentes afin de travailler sur celles-ci pour les développer.

Les capacités d’apprentissage des enfants atteints d’autisme sont plus élevées dans le cadre d’un enseignement structuré, alors qu’au contraire ces derniers tendent à régresser et à se désorganiser dans un environnement non structuré. Dans le programme TEACCH, l’évaluation diagnostique est convertie en un programme d’enseignement structuré et adapté à chaque enfant. Lorsque l’enfant atteint l’âge scolaire, le programme est adapté à l’enseignement à l’école, et les enseignants sont inclus dans la collaboration entre les professionnels et les parents.

On travaille sur 3 grands pôles de structuration : le temps, l’espace et les interactions sociales.

- La structuration du temps consiste par exemple à établir un emploi du temps de la journée/semaine, afin que l’enfant sache ce qui va se passer dans un avenir immédiat ou plus éloigné.
- La structuration de l’espace consiste par exemple à établir des endroits adaptés aux actions de la vie (coin-repas, coin-travail, coin-repos). Elle permet également à l’enfant de repérer où ont lieu les activités (se déshabiller, manger…).
- La structuration des interactions sociales consiste par exemple à utiliser la même façon de faire chaque fois qu’on s’adresse à la personne ou qu’on requiert son attention.

La structure permet de réduire l’anxiété, en rendant l’environnement de la personne prévisible. La personne se trouve ainsi dans un environnement favorable aux apprentissages. Une fois la compétence acquise, on va s’attacher à généraliser son utilisation dans différentes situations de la vie courante, grâce notamment à la collaboration active entre parents et professionnels.

L’ABA (Analysis Behavior Applied) ou « analyse appliquée du comportement » est la science appliquée du comportement, issue de la recherche fondamentale. Skinner, chercheur célèbre, a étudié le comportement et ses relations à l’environnement en laboratoire auprès d’animaux, puis dès les années 1950, l’application de ces recherches a vu le jour, particulièrement pour des personnes ayant un handicap (retard mental, autisme...).
Dans un premier temps, ils ont pu établir qu’il était possible d’accroître considérablement le répertoire comportemental de ces personnes en utilisant des procédures testées et validées scientifiquement. Les interventions dites en milieu « naturel » se basant sur cette méthodologie se sont alors développées dans de nombreux pays. Progressivement les applications furent nombreuses dans le monde du Travail, de l’Education et de la Santé.

Au fur et à mesure des recherches, des traitements du comportement ont pu être validés et testés scientifiquement. Ces traitements sont toujours spécifiques à chaque personne et peuvent être appliqués dans tous les domaines de vie de l’individu (domicile, école, travail, au restaurant, chez des membres de la famille…). Ils ne se basent pas sur des principes simplistes qu’il suffit d’appliquer comme des recettes, mais bien sur des principes scientifiques. Tout traitement est individualisé en fonction des exigences de chacun et de son environnement.
Pour la mise en place de ces traitements comportementaux concernant les troubles du développement, les priorités éducatives vont être définies (propreté, alimentation, langage…), afin de fixer les objectifs à court, moyen et long terme, en définissant clairement les changements souhaités. L’objectif sera de définir et mesurer les comportements, caractéristiques importantes pour évaluer l’efficacité des procédures utilisées.

La méthode ABA a pour objectif le développement de compétences des individus de façon individuelle et harmonieuse dans tous les domaines de compétences (langage, performances visuelles, autonomie, motricité, compétences scolaires, interactions sociales...), de favoriser l’autonomie et l’intégration sociale aux milieux de vie dans lesquels évolue l’individu, en situation de handicap ou non. Les procédures d’apprentissage, à utiliser en fonction du comportement cible attendu, seront choisies en fonction des observations. Les traitements sont évalués afin de se rendre compte ou non des changements attendus et réadapter les programmes d’apprentissage si nécessaire.

Les techniques d’intervention permettent:

1. d’apprendre un nouveau comportement
2. d’augmenter la probabilité d’apparition d’un comportement
3. de diminuer la probabilité d’apparition d’un comportement inadapté

Enfin, un comportement appris doit aussi être maintenu dans le temps et généralisé à d’autres personnes que les éducateurs et dans divers environnements de vie. On parle alors d’apprentissage et uniquement dans ce cas.

* Développée ici par Julie Bosseau, psychologue superviseur ABA de l’association « Les Premières Classes », diplômée d’un Master à Lille sous la direction de Vinca Rivière.

Pour en savoir plus, de nombreux ouvrages sont disponibles sur http://www.autismediffusion.com

Vous pouvez consulter également :

http://www.teacch.com/ (site officiel en anglais)

http://www.aba-france.com/abafrance/